Пресс-релизы

Лекарственная помощь пациентам с редкими заболеваниями

В ходе селекторного совещания были обсуждены вопросы оказания лекарственной помощи пациентам с редкими заболеваниями. Одной из основных причин возникающих проблем лекарственного обеспечения пациентов с данными заболеваниями назван дефицит денежных средств в региональных бюджетах, т.к. стоимость препаратов составляет от 10 до 650 тысяч рублей.

На сегодняшний день в Ставропольском крае зарегистрировано 258 человек, страдающих офранными заболеваниями. Из них 157 человек нуждаются в получении орфанных лекарственных препаратов, все они обеспечиваются за счет краевого бюджета.

Расходы на покупку орфанных лекарственных препаратов составляют более 30 % от всей суммы выделенного льготного лекарственного обеспечения.

Свыше 80 % пациентов - дети. Среди детского населения наибольшую распространенность имеет заболевание фенилкетонурия, пациенты с таким диагнозом нуждаются в специальном лечебном питании, не содержащем белок. Среднемесячный расход на одного ребенка составляет от 18 до 85 тысяч рублей.

Более затратными являются такие заболевания, как мукополисахаридоз (стоимость одного орфанного препарата с учетом годовой потребности 22 млн. рублей); параксизмальная ночная гемоглобинурия (годовая стоимость 1 орфанного препарата 23,5 млн. рублей) и т.д. Тем не менее, Ставропольский край один из немногих субъектов РФ, выполняющий переданные полномочия практически в полном объеме.

При Общественном Совете в МЗ СК создана рабочая группа общественных организаций по защите прав пациентов. Деятельность этой рабочей группы позволяет органу исполнительной власти более оперативно влиять на решение проблем.